El 26 de enero de 2018, la familia Reyes Martínez escuchó la palabra cáncer en el diagnóstico de su hijo. Leslie rompió en llanto, su hijo Fernando Gael se acercó a ella y le dijo: “no te preocupes, mamá, todo va a estar bien”. A más de dos años de este momento, el pequeño es otro, la enfermedad y el desabasto de medicamentos le robaron la vista, pero no la ilusión por seguir luchando.
Leslie Sheraldi Martínez Hernández y Luis Fernando Reyes Guzmán son sus padres y fueron de las primeras familias que protestaron por la falta de tratamientos en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”. A casi dos años de distancia, siguen en las calles ante la falta de una solución.
La Silla Rota dio a conocer la historia de Gael el 27 de marzo de 2019, esa fue la primera manifestación a la que acudió el pequeño, ya que en el Hospital General de México faltó el medicamento filgrastim que él requería para recibir su quimioterapia. Sus padres aseguran que ese mes y medio en el que se perdió la continuidad del tratamiento fue lo que causó que perdiera su ojo izquierdo.
En aquel momento el menor estaba en tratamiento, había perdido su cabello y vestía una pijama color azul. Leslie lo cargaba en sus brazos al mismo tiempo que sostenía una sombrilla color guinda en una de sus manos para protegerlo del sol. “Cuando lo conociste en esa protesta, veía y tenía sus dos ojitos, ahora que lo viste ya no ve y ya perdió un ojo”, expresa con dolor Luis Fernando.
Desde entonces, se ha vuelto común ver a Gael en las manifestaciones, ya sea con su mamá o con su papá Luis Fernando, quien junto con Israel Rivas representan a los padres de niños con cáncer que viven el desabasto de fármacos para sus quimioterapias.
“Con esto del medicamento, ahorita él se ha vuelto como un voluntario del movimiento, como que nos da más fuerza para seguir en esto. Él es muy alegre a pesar de que tiene cáncer”, enfatiza su papá.
"Gael es fuerte, aprenderá a vivir con esto"
A Gael le extirparon su ojo izquierdo en marzo de este año, sus padres relatan que hasta el mes de enero iba bien, pero el retinoblastoma lo atacó más fuerte y ya no hubo otra forma de solucionarlo. Este cáncer también le dañó su ojo derecho, con el que ve sólo al 30% y por lapsos, pero el tumor de esa zona ya no está activo.
“Él se encontraba recibiendo su séptimo ciclo de quimioterapia, iba reaccionado muy bien, la verdad, pero debido al desabasto hubo un retraso en su tratamiento y el tumor creció un poquito más. de ahí empezaron a darle más quimio, pero el tumor no respondió ya como tenía que ser'''', indica Leslie.
#Nación | Gael, quien está perdiendo la vista por falta de su tratamiento oncológico, en sus juegos dice "yo soy el Presidente y digo que no hay medicamentos". Conoce su historia.https://t.co/2iCJPzwBzp pic.twitter.com/BEJLL3ih8T— La Silla Rota (@lasillarota) October 14, 2020
“La doctora, cuando (Gael) estaba en tratamiento nos comentó que iba bien y él iba a estar bien sin que se le quitara el medicamento. Nos dijo; ‘el cáncer lo vamos a exterminar, pero tienen que seguir el tratamiento al pie de la letra, si por alguna razón falla alguna sesión de quimio, ya es muy difícil que pueda reaccionar de la misma forma’, y así pasó”, señala Luis Fernando.
Sin embargo, ambos están seguros que el menor es fuerte va a aprender a vivir con esta discapacidad, ya que ha salido adelante de 19 internamientos, uno en el que casi muere y cuatro de gravedad.
A sus cinco años, Gael comprende lo que está viviendo, sabe que no va a recuperar la vista, pero tanto sus padres como su hermano menor, de tres años, lo cuidan, lo ayudan a seguir y le dan calidad de vida.
El pasado martes, su familia presentó una denuncia ante la Fiscalía General de la República para señalar que el desabasto de medicamentos fue el causante de que el pequeño perdiera su ojo. Sus padres afirman que buscan justicia y evitar que otros niños tengan que pasar por lo mismo que su hijo.
Actualmente, Gael ya se encuentra en riesgo bajo por el cáncer y trata de hacer su vida lo más normal posible, disfruta comer birria, le gustan los coches y hacer pizzas, por eso sueña con ser chef algún día y tener su propio negocio.
La lucha contra el desabasto de medicamento
Los padres de niños con cáncer llevan casi dos años en la lucha para que haya el abasto suficiente de medicamentos oncológicos en todo el país. Primero alzaron la voz en el Hospital Infantil de México, pero poco a poco se han sumado familias de otros estados del país.
“Nosotros tratamos de marcar un precedente, porque como tal nunca había habido un movimiento de padres de niños con cáncer. No tratamos de golpear al gobierno ni nada, simplemente señalamos las injusticias que hay en un entorno social. Así como lo hicimos con este gobierno, también lo hicimos en el pasado.
Niños con cáncer piden tratamientos en México (Cuartoscuro)
“Mucha gente cree que fue con este gobierno, pero no, nosotros comenzamos a manifestarnos en el 2017, con el gobierno del presidente Enrique Peña Nieto, entonces sí hemos tratado de ser lo más claros posibles, hemos tratado de no involucrarnos políticamente, aunque el presidente nos involucra políticamente”, declara Luis Fernando.
Un nuevo capítulo de este tema es el robo de 37 mil 956 piezas de medicamentos oncológicos, las cuales fueron sustraídas la madrugada del 4 de octubre del Centro de Distribución de la empresa Novag Infancia.
Este hecho parece estar cerca de resolverse, ya que este viernes se hallaron 8 mil 144 de estos fármacos dentro de 27 bolsas que fueron tiradas desde una camioneta en la alcaldía Azcapotzalco. Asimismo, la Fiscalía General de Justicia de la Ciudad de México informó que se encontraron más medicamentos y cajas vacías dentro de la Unidad Miguel Hidalgo, en la misma alcaldía, aunque todavía no se determina si corresponden a los que fueron hurtados.
A pesar de estos avances en la indagatoria, una atmósfera de enigma permanece alrededor de este hecho, ya que desde el inicio faltó celeridad en las acciones. Novag Infancia denunció el robo hasta el 5 de octubre y la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) lanzó la alerta sanitaria hasta el día 9 del mismo mes.
Entre los principales cuestionamientos que se han hecho es por qué los medicamentos estaban en las instalaciones de Novag si pertenecen al Sector Salud y por qué el gobierno compró a la empresa argentina Laboratorio Kemex si no cuenta con registro sanitario.
Los padres de niños con cáncer presentaron el miércoles una denuncia ante la Fiscalía General de la República en la que señalaron presunto autorrobo de la empresa Novag, aunque indicaron que hasta ese momento no había pruebas del delito y que nunca vieron los fármacos.
“Yo entré al almacén, pero al que nosotros (los padres de niños con cáncer) entramos no es el mismo, yo vi muchas medidas de seguridad, el hecho de que se hayan robado el medicamento, el que más se ocupa, que no es de red fría, que se puede controlar un poco mejor y que viene de Argentina, pues a mí se me hace una estupidez, pero yo creo que es una forma de excusarse del problema de desabasto tan grande que hay”, enfatizó Luis Fernando, quien sigue en la lucha por el bienestar de su hijo Gael y el de muchos otros niños que enfrentan al cáncer.