El 31 de mayo es Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y en México, el último miércoles del mes de mayo de cada año, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que afecta al sistema nervioso central. La falta de mielina en las conexiones nerviosas produce lesiones que dependiendo del lugar donde se produzcan, generan síntomas diferentes, discapacidades o condiciones distintas, por lo que puede manifestarse de manera muy distinta entre una persona y otra. Se considera la segunda causa de discapacidad en personas adultas jóvenes en todo el mundo.
También es importante mencionar que es un padecimiento autoinmune, crónico, progresivo y degenerativo, ya que las lesiones pueden provocar pérdida de motricidad y movilidad, habilidades cognitivas y del habla, pérdida de la sensibilidad, la visión o la orientación.
La razón de existir de estas fechas es visibilizar el padecimiento, sensibilizar a la población y a los gobiernos acerca de las condiciones de vida, trabajo y salud que enfrentan las personas que viven con esclerosis múltiple. Sin embargo, en el caso de nuestro país, existe además la necesidad de señalar la falta de información o de un diagnóstico específico que sea útil para el diseño de políticas y acciones públicas orientadas a la atención integral de la enfermedad y sus secuelas.
¿Qué se necesitaría entonces, para construir un dato que sea útil para lograr la visibilización y la exigencia de derechos? Este es un camino que ya han emprendido algunas instituciones y organizaciones de la sociedad civil y que es interesante de contar, porque apunta a un hecho fundamental: La falta de mecanismos para generar información que sirva para el diseño, implementación y presupuestación de políticas públicas en materia de salud para ciertos grupos de pacientes, también se podría considerar como otra expresión de la discriminación y de la violación del derecho universal a la salud.
En este sentido, encontramos que justamente, lo más complicado para exigir derechos es contar con datos e información cuantitativa y cualitativa suficiente y confiable acerca de la esclerosis múltiple en México. De hecho, no existe un dato oficial que sustente el número de personas que viven con esclerosis múltiple, y lo que se ofrece año con año, es un cálculo probable de acuerdo con la prevalencia y el comportamiento de la enfermedad a nivel mundial.
Se estima que en México la prevalencia de la enfermedad es de 15 a 18 casos por cada 100,000 habitantes. Ello indicaría que existe una cifra aproximada de 20,000 personas que viven con este padecimiento en nuestro país1. Año con año, se proporciona la misma cifra oficial, que no da cuenta de otros datos, como derechohabiencia, el acceso a tratamientos, o al trabajo formal y/o otras opciones de desarrollo. Tampoco sabemos exactamente cuántos son hombres y cuántas mujeres, ni las diferencias en el acceso a salud y tratamientos en relación con el género.
Aun cuando la proyección pudiera ser realista, y la cifra haya sido manejada por varios años como criterio base, es claro que el número por sí solo no fue suficiente para que la esclerosis múltiple fuera considerada como prioridad en el sector salud, y de hecho, se catalogara como un padecimiento de baja prevalencia, lo que se traduce en pocos establecimientos de salud que la atiendan a nivel nacional, bajo número de personal médico especializado, un compendio de medicamentos y tratamientos que no se mantuvo actualizado por casi una década y que no se contemplara ampliar los esquemas de gratuidad y acceso universal para esta población.
Por otra parte, el dato numérico tampoco ofrece información acerca de la dinámica del padecimiento, es decir si aumenta, si disminuye, y si eso se relaciona con el acceso a atención médica o tratamientos.
Para ello, sin embargo, se cuenta con otro dato oficial, asociado a la mortalidad por causas relacionadas con la esclerosis múltiple. De acuerdo con cifras de INEGI (2021) entre el año 2000 y 2019 fallecieron 4,962 personas que estaban diagnosticadas con esclerosis múltiple en un establecimiento público de salud. Durante esos años, además la tasa de mortalidad se ha duplicado, al pasar de 1.1 defunciones por millón de habitante en el año 2000 a 2.7 defunciones en el 2019.
De esa cifra, alrededor del 38% se encontraba desprotegido de un esquema de seguridad social, el 25% no contaba con ningún tipo derechohabiencia, y el 13% llegó a contar con Seguro Popular, aún y cuando la esclerosis múltiple nunca formó parte del catálogo de enfermedades cubiertas por este mecanismo que fue desaparecido en 2020, para dar paso al INSABI.
Pero incluso contando con este dato, que da un poco más de luz acerca de la dinámica del padecimiento y el aumento en su incidencia en registros oficiales, la información todavía resulta insuficiente al presentarse segmentada, y sin ofrecer un panorama completo.
Es por ello, que organizaciones de la sociedad civil, como Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C han realizado esfuerzos para obtener datos cualitativos de cómo afrontan la enfermedad tanto las y los pacientes como sus familias.
Para ello, realizaron encuestas a pacientes y cuidadores/as en 2019 y 2020, esta última también pensando en recabar las experiencias derivadas de la situación por la pandemia por covid-19.
De acuerdo con el análisis que realiza UCEM2 un porcentaje de casi 60% de las personas que viven con esclerosis múltiple no tiene acceso a ningún servicio de salud, ya sea público o privado.
Del 94.5% de las y los pacientes encuestados, que se atienden en instituciones públicas, más de la mitad (54.5%) se atiende en el IMSS, seguido de ISSSTE y PEMEX con 14.5% cada uno.
Con motivo de la pandemia y la transición del Seguro Popular al INSABI las y los encuestados refirieron que los problemas más graves que enfrentaron fueron los siguientes:
• Falta de información sobre el impacto del covid-19 en la población con esclerosis múltiple.
• Reconversión hospitalaria suspendió la realización de estudios, consultas de seguimiento y diagnósticos.
• Pérdida de empleos formales, dejó sin seguridad social a personas que viven con esclerosis múltiple, y a sus familias.
• Desabasto en el suministro de medicamentos.
• Incremento de gasto de bolsillo para las familias, principalmente en la compra de medicamentos e insumos.
Tratar de construir el dato acerca de qué significa vivir con esclerosis múltiple en México, ilustra lo complejo que resulta acceder a los mecanismos para la exigencia de derechos y de la larga lista de pendientes que existen todavía para garantizar el acceso universal a la salud, iniciando por algo tan básico como el acceso a la información.
Hoy que se trata de visibilizar el padecimiento y sensibilizar al respecto, no olvidemos tampoco que detrás de las cifras están las personas y sus familias, que tienen el derecho a exigir que se cumplan con las obligaciones del estado en la materia y que, en todo debate de lo público, deben estar siempre al centro. No lo olvidemos ni le restemos importancia.
* Educadora, socióloga, latinoamericanista y cinéfila. Orgullosamente normalista y egresada de la Facultad de Ciencias Políticas sociales de la UNAM. Obtuvo la Medalla Alfonso Caso al mérito universitario en el 2002. Fue becaria en el Instituto Mora. Ha colaborado en la sociedad civil como investigadora y activista, y en el gobierno de la Ciudad de México en temas de derechos humanos análisis de políticas y presupuestos públicos y no discriminación, actualmente es consultora. Escribe de cine, toma fotos y sigue esperando algo más aterrador que el Exorcista.
1. UNAM, En México aumenta la incidencia de Esclerosis Múltiple, UNAM, Dirección General de Comunicación Social, Boletín UNAM-DGCS-375, México, 30 de mayo de 2017, Versión electrónica disponible en: https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2017_375.html, consultado el 13-08-2020.
2. UCEM, La Realidad de la Esclerosis Múltiple en México 2019.