Opinión

Hablemos de gastos catastróficos, la salud y la igualdad

Un paso atrás en el acceso a todas las personas a la atención médica. | Norma Lorena Loeza Cortés

  • 15/11/2020
  • Escuchar

El sólo mencionar la palabra, ya provoca miedo. Una catástrofe no suena como nada amigable ni benigno. Y de hecho no lo es: se define como "un suceso que produce gran destrucción o daños" de acuerdo con la RAE. Si además el término está asociado al tema de la salud, la enfermedad y los costos materiales que ello implica, no podríamos estar hablando de nada alentador.

Un gasto catastrófico se define como el gasto del hogar que se destina a atender una cuestión relacionada con la salud y que representa una proporción igual o superior al 30% de su ingreso disponible, (ingreso total monetario menos el gasto en alimentos). De acuerdo a la OMS, las razones por las que este gasto se convierte en un factor de empobrecimiento para la población se encuentran en un financiamiento deficiente a la atención sanitaria por parte del Estado, el bajo ingreso de la población y por supuesto, la discriminación.

Esta situación se aplica principalmente a la atención de enfermedades que por sus características representan un riesgo severo de empobrecimiento tanto para quienes la padecen como para sus familias.

Algunos de los padecimientos que entran en esta categoría son las enfermedades que, por su baja prevalencia, se consideran "raras" o "huérfanas", y para las cuales puede no haber una cura, o investigación para encontrar alguna, ni tampoco opciones de tratamiento.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras -definidas por su prevalencia- son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades con esta característica.

En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

Además de ellas, hay otras enfermedades que generan gastos catastróficos debido a que tampoco tienen asegurado un esquema de atención, como son la esclerosis múltiple, el VIH-SIDA, las complicaciones neonatales, algunos tipos de cáncer y las enfermedades metabólicas.

¿Qué tan grave es todo esto? Imagine usted que padece una enfermedad que no es común, que es crónica y para la que no hay cura. Le han informado que poco a poco irá progresando, ocasionándole discapacidad y otras condiciones que le harán más difícil acceder a una óptima calidad de vida.

Imagine también que para mantener su condición estable debe invertir en medicamentos, tratamientos, rehabilitación o estudios para mantener a raya el avance progresivo de su padecimiento. Considere además que su condición de salud le ha impedido conservar su empleo, y con ello la seguridad social y el acceso a la atención que podría mejorar su calidad de vida.

Suena trágico y de hecho lo es, cuando caemos en cuenta que esa es hoy en día la realidad de miles de personas en el mundo, especialmente para las que viven en aquellos países donde no está asegurado el acceso universal a la salud. Y es por ello que "gasto catastrófico", es un término que no está alejado de la realidad para estas familias y personas.

En México, tiene mucho tiempo que hacer frente a esta situación ha estado fuera de las prioridades del Estado en materia de salud. Acostumbrados a determinar las políticas y las urgencias en función de su peso numérico, resultaba más urgente atender otros padecimientos con los que también vive una población numerosa en nuestro país como son la obesidad, hipertensión, cáncer cérvico uterino o cáncer de mama.

Y aquí es preciso decir que, incluso tratándose de estos padecimientos, la atención también resulta insuficiente y es cuestionable el modo en que se atienden a distintos niveles. Pero hay un discurso que los ha visibilizado como prioridad, e incluso una narrativa de diseño de estrategia y asignación de presupuestos -digamos que algo se hace- que tampoco ha sido eficiente, porque al final, tampoco hemos conseguido mantenerlas a raya. Sin embargo, los de baja prevalencia, ni siquiera han contado con eso.

Peor aún, cuando observamos que la única estrategia identificada para su atención, el Fondo de Protección de Gastos Catastróficos, perteneciente al Sistema de Protección en Salud, recibe una modificación que parece atentar en contra de las razones por las que fue creado.

Las nuevas disposiciones contempladas para el ejercicio fiscal 2021, contemplan que cerca de 33 mil millones de pesos del Fondo, pasen a formar parte de las aportaciones destinadas a la atención en salud derivada de la pandemia por covid- 19.

Es aquí donde se evidencia que la asignación de presupuestos públicos se convierte también en un factor de discriminación. Si bien se asegura que el dinero sigue perteneciendo al sector salud, nuevamente pareciera que el asunto es priorizar un padecimiento sobre otro.

Fragmentar el recurso termina por ser un paso atrás en el acceso a todas las personas a la atención médica. Es señal de un trato excluyente y discriminatorio, para personas que viven con padecimientos que las colocan a ellas y sus familias en un elevado riesgo de empobrecimiento y vulnerabilidad.

Y al final, también se fragmenta la discusión pública, porque coloca a las personas en la situación de discutir acerca de cuál padecimiento es más grave que otro, y por qué debería ser un asunto de mayor o menor atención pública.

Hoy en día no hay motivo para ser optimistas cuando de catástrofes se trata. Menos aún cuando hablamos de vida y salud. Y todavía menos, cuando las personas son tratadas con tanta falta de dignidad en función de la enfermedad con la que viven. Quizás esa es en realidad la verdadera catástrofe.

Norma Lorena Loeza Cortés. Educadora, socióloga, latinoamericanista y cinéfila.  Orgullosamente normalista y egresada de la Facultad de Ciencias Políticas sociales de la UNAM. Obtuvo la Medalla Alfonso Caso al mérito universitario en el 2002. Fue becaria en el Instituto Mora. Ha colaborado en la sociedad civil como investigadora y activista, y en el gobierno de la Ciudad de México en temas de derechos humanos análisis de políticas y presupuestos públicos y no discriminación, actualmente es consultora. Escribe de cine, toma fotos y sigue esperando algo más aterrador que el Exorcista.

Para La Silla Rota es importante la participación de sus lectores a través de  comentarios sobre nuestros textos periodísticos, sean de opinión o informativos. Su participación, fundada, argumentada, con respeto y tolerancia hacia las ideas de otros, contribuye a enriquecer nuestros contenidos y a fortalecer el debate en torno a los asuntos de carácter público. Sin embargo, buscaremos bloquear los comentarios que contengan insultos y ataques personales, opiniones xenófobas, racistas, homófobas o discriminatorias. El objetivo es convivir en una discusión que puede ser fuerte, pero distanciarnos de la toxicidad.