“Los pacientes con mieloma múltiple se han quedado esperando y muchos han fallecido en el camino”, denunciaron organizaciones de la sociedad civil que alzaron la voz para exigir que el gobierno les dé una respuesta de manera urgente sobre la inclusión de este padecimiento en el Instituto de Salud para el Bienestar.
Este martes, las organizaciones Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC), acompañadas por el Instituto Nacional de Cancerología, hicieron un llamado a las autoridades a emitir las reglas de operación del Insabi, ya que esto es una limitante para otorgar el tratamiento a los pacientes con mieloma múltiple.
La Silla Rota publicó el pasado 5 de julio que el Insabi tendría que haber publicado sus reglas de operación el pasado 30 de junio, pero esto se retrasó debido a la pandemia de covid-19. Esta falta de reglas mantiene en la incertidumbre qué enfermedades se van a cubrir y cómo va a ser el financiamiento.
En la conferencia virtual, Paulina Rosales, Directora de Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, recordó que hace más de dos años presentaron la solicitud para enlistar el mieloma múltiple como enfermedad que genera gastos catastróficos y a la fecha el Insabi no les ha dado una respuesta concreta.
“Es urgente tener una respuesta de nuestras autoridades a la solicitud ingresada hace más de dos años para garantizar la salud a pacientes con mieloma múltiple. El cáncer no espera ni esperará a que lleguemos a semáforo verde”, enfatizó.
Destacó la necesidad de que se atienda a las personas que padecen mieloma múltiple en el Insabi, ya que los medicamentos que se requieren para tratar esta enfermedad son muy costosos y eso ha llevado a que muchas familias pierdan su patrimonio.
“Nadie sabe lo que está pasando en el Insabi”, ya que en diciembre entregaron las firmas, tuvieron una junta con funcionarios, pero no les han dado ninguna respuesta ni tampoco el Consejo de Salubridad General. “Desafortunadamente no hemos tenido respuesta favorable a la petición que nosotros metimos con toda la reglamentación”.
Sin embargo, celebró la publicación del Compendio Nacional de Insumos para la Salud, que incluye varios medicamentos para pacientes con mieloma múltiple, lo que abre una puerta de esperanza.
“No hay indicios de que el Insabi esté vivo”
Mayra Galindo, Directora de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, señaló que “no hay ningún indicio de que el Insabi esté vivo” ya que han esperado los 180 días para que se visualizarán las reglas de operación y siguen a la expectativa de cómo y cuándo va a empezar a funcionar.
Enfatizó que los pacientes con mieloma múltiple están en la incertidumbre, al señalar que las organizaciones han estado trabajando durante cuatro años o más buscando la inclusión de esta enfermedad en el Fondo de Gastos Catastróficos, hoy Fondo del Bienestar.
“Muchos de ellos que nos han acompañado en este camino, han fallecido, muchos otros se han quedado esperando porque el gobierno no ha dado respuesta a una petición que se hizo”
Galindo alertó también que algunos pacientes se han quedado sin atención médica porque donde se atendían se reconvirtió en hospital covid, mientras que otros que estaban en lista para ser trasplantados se quedaron esperando porque el cáncer quedó en segundo lugar tras el covid.
Señaló que todo esto ha generado una gran incertidumbre en los pacientes y sus familias, ya que no es lo mismo enfrentar la pandemia sabiendo que el cáncer no espera y que aunque existen los medicamentos, los pacientes con mieloma múltiple no tienen acceso a ellos.
La mitad de los casos de mieloma múltiple son en jóvenes
Ramiro Espinoza, médico hematólogo del Instituto Nacional de Cancerología (InCAN) indicó que anualmente se registran alrededor de 2 mil 500 pacientes nuevos con mieloma múltiple. Señaló que este tipo de cáncer afecta cada vez más a los jóvenes, por ejemplo, en el país 48% de los pacientes van de los 20 a los 45 años, lo que merma su capacidad productiva y su economía.
Señaló que si a los pacientes se les diagnostica de manera temprana, se va a lograr que tengan una mejor recuperación y que si a eso se suma que tengan acceso a los mejores medicamentos, el resultado impactará de manera positiva en su calidad de vida, porque aumenta a 15 años la supervivencia.
Denuncias contra AMLO, Alcocer y Ferrer ante la SFP
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba presentó este martes una denuncia ante la Secretaría de la Función Pública contra el presidente Andrés Manuel López Obrador, el secretario de Salud, Jorge Alcocer, y el titular del Insabi, Juan Ferrer, por el retraso de la publicación de las reglas de operación del Instituto de Salud para el Bienestar.
El legislador del Partido Acción Nacional solicitó a la SFP que requiera a las autoridades la expedición de las disposiciones reglamentarias del Insabi conforme al decreto que se publicó en el Diario Oficial de la Federación.
Asimismo, pidió que se inicie un procedimiento de responsabilidad administrativa en contra de las autoridades mencionadas, al señalar que la falta de claridad es una “omisión con la cual se vulnera el derecho a la protección de la salud para la población sin seguridad social”.
(Luis Ramos)