Casi mil días exigiendo que haya medicamentos para sus hijos, ese es el tiempo que llevan luchando los padres de niños con cáncer. El movimiento que comenzó con 22 familias en el Hospital Infantil de México Federico Gómez se ha extendido a prácticamente todo el país, ante el desabasto que se ha agudizado en lo que va del sexenio.
Según la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) del 11 de diciembre de 2019 al 11 diciembre de 2020 se registraron 2 mil 190 decesos de menores de edad, causados por la detección tardía de la enfermedad, por la falta de acceso oportuno a medicamentos y tratamientos médicos y las complicaciones propias de la enfermedad.
Otras estimaciones señalan que el número de niños enfermos de cáncer que perdieron la vida en los primeros 30 meses del gobierno de López Obrador supera los 5 mil.
Los padres vuelven a salir a las calles este sábado, la cita es a las 11:00 horas en el Ángel de la Independencia, desde donde saldrán rumbo al Hemiciclo a Juárez. De acuerdo con la convocatoria, se prevé que participen familias de diversos estados del país que se han visto afectadas por la falta de medicamentos.
Asimismo, acompañarán a los papás organizaciones y colectivos como Cero Desabasto, Nosotrxs, Causa en Común, Jusdena, Misión Rescate México, Semáforo Ciudadano y Renaser, entre otras.
“A mi hijo todavía le falta un año de tratamiento, tengo la angustia de que el medicamento vuelva a faltar”, enfatizó Elizabeth Torres, mamá de Gabriel Alejandro quien padece leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo. Ella es una de las madres que asistirá a la protesta, pues su hijo ha vivido en carne propia el desabasto en cinco ocasiones.
En entrevista con La Silla Rota, explicó que Gabriel es paciente del Hospital Infantil de México y que actualmente se encuentra en su semana 83 de las 120 que incluye su tratamiento. Ellos dejaron su vida en Veracruz para que él pudiera ser atendido.
El menor, quien actualmente tiene 13 años, fue diagnosticado en diciembre de 2018. En agosto de 2019, enfrentó su primer desabasto, ya que no había metotrexato. Elizabeth recordó la preocupación y la desesperación que sintió en ese momento, pues en ese momento no contaba con el dinero para comprarlo.
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El desabasto más reciente que vivió Gabriel fue en mayo de 2020, después de eso le otorgaron un amparo con el cual el hospital está obligado a darle el tratamiento que requiere. Sin embargo, Elizabeth vive con preocupación de que los fármacos vuelvan a faltar.
“Tú te angustias, te preocupas, estás con la zozobra de que, si recae y no es nada más conseguir el dinero, sino conseguir el medicamento”, señaló.
Elizabeth destacó que Gabriel ha visto afectado su tratamiento por la falta de medicamentos, ya que le han cambiado el orden y en una ocasión estuvo en riesgo de recaer porque le retrasaron un mes la quimioterapia.
“Ellos llevan un orden de 120 (quimioterapias), un medicamento fuerte, dos leves, uno fuerte. Como no llegaba uno, me dijeron le vamos a poner el 75, en lo que llega el 73, le toca el 74, sigue con el 76 y se empieza a hacer un juego. Dicen que lo importante es que no se queden sin quimio, no es eso lo importante, porque el organismo de los niños ya lleva un ritmo y no les puedes meter tanto medicamento fuerte porque les daña”, indicó.
Elizabeth dijo que ella ha participado en reuniones de los padres con el gobierno en varias ocasiones, desde que entró en vigor el Instituto de Salud para el Bienestar, pero piensa que el actuar de las autoridades ha sido deficiente. “Ha sido toda una sarta de mentiras, de verdad es una burla lo que hacen con nosotros”, dijo.
“HA SIDO MUY DESGASTANTE Y MUY TRISTE”
La relación entre el gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador y los papás de niños con cáncer es compleja, pues en lo que va del sexenio no se ha dado una solución concreta al problema del desabasto de medicamentos, a pesar de las reuniones que hubo en enero de 2020 en la Secretaría de Gobernación y las que se realizan actualmente con el Insabi.
A la ya tensa situación se sumaron las declaraciones que hizo el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell, en un programa de televisión, en donde calificó de “golpistas” a las familias.
Dos de los papás que conocen bien esta historia, porque iniciaron la lucha y siguen en el movimiento son Luis Fernando Reyes, padre de Fernando Gael quien fue diagnosticado con retinoblastoma bilateral, e Israel Rivas, papá de Danna quien padecía leucemia linfoblástica aguda.
Luis Fernando recordó que la primera protesta fue en 2018, después hubo otras manifestaciones, como cuando realizaron un bloqueo en el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México.
“Ha sido muy desgastante, pero sobre todo muy triste esta situación, porque los papás nada tienen que ver con temas de marchas y eso, muchos están en su día a día con los pequeños, falta de dinero, el tema del cáncer que muchas veces es muy severo en los pequeños. Aparte de eso los papás tienen que andar batallando con medicamentos, es muy desgastante y muy injusto”, enfatizó.
El joven papá señaló que empezaron 22 familias en el Hospital Infantil y un poco más de la mitad de los menores falleció, algunos por el cáncer y otros porque no pudieron llevar el tratamiento en forma. “Se agravó el tema del desabasto en 2018, a finales, y los pequeños no aguantaron”,
El pequeño Fernando Gael está en vigilancia desde hace año y medio, pero fue uno de los más afectados por el desabasto, pues perdió la vista e incluso hay una denuncia ante la Fiscalía General de la República por su caso.
Aunque Fernando Gael ya no está en tratamiento, Luis Fernando sigue en el movimiento. “Lo que me motiva es que cuando nosotros empezamos, no sabíamos qué hacer, con el simple tema del cáncer te da para abajo y te bloquea muchos aspectos, nosotros que ya lo vivimos y lo pasamos, tratamos de proteger y orientar a los papás que van empezando”.
“POR EL COMBATE A LA CORRUPCIÓN ESTÁN SACRIFICANDO VIDAS”
En la misma situación se encuentra Claudia Huerta, esposa de Israel Rivas y madre de Danna, quien señaló que la pequeña empezó su tratamiento en 2018 y el primer desabasto llegó en 2019, cuando no hubo ciclofosfamida ni vincristina.
Israel ha sido uno de los papás más activos en el movimiento, mientras que Claudia se mantuvo cuidando a Danna, quien actualmente está en vigilancia, pero ambos siguen apoyando a las familias porque saben lo que es pasar por esa situación.
“¿Por qué? Porque cuando uno está sentado en las salas de espera de los hospitales, y no son pocas horas, lo que uno invierte ahí son a veces una o dos veces por semana, cuatro o cinco horas sentados al lado de otra mamá, de otro niño que está viviendo un proceso muy similar al tuyo, te solidarizas y si a mí me pasó, le pasó a mi hija, le puede pasar a cualquiera. No solamente es por mi hija, es por los hijos de quien sea que tenga que vivir una situación así”, enfatizó.
Respecto a la forma en que ha actuado el gobierno en este tema, Claudia respondió: “Ya no tengo ni calificativos, es inhumano, es injusto, todas las cosas que pudiera decir se quedan cortas, a mí me queda claro que ellos son tan cínicos y tan caraduras que no les importa, ellos están tomando como bandera el combate a la corrupción y están sacrificando vidas de hijos que no son los suyos”.
El presidente López Obrador decidió cambiar la forma en que se compraban medicamentos bajo el argumento de que se benefició a algunas compañías en el sexenio pasado. Las licitaciones estuvieron primero en manos de la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda y a partir de este año se encargaron a la UNOPS.
La Silla Rota publicó el pasado 30 de junio que la UNOPS no adquirió 653 claves de medicamentos, entre las que se encontraban 24 oncológicos, que después tuvo que adquirir el Insabi, pero hasta julio.
Si bien el gobierno ha mostrado a los padres las órdenes de entrega de los medicamentos en los estados, éstos no han llegado a todos los hospitales o son insuficientes para el tratamiento de los menores.
La abogada Andrea Rocha Ramírez se sumó en 2019 a apoyar a las familias, a la fecha ha logrado amparar a 220 menores para que reciban su medicamento y junto con las familias ha interpuesto cinco denuncias ante la Fiscalía.
“Ha sido todo un reto, porque en un principio los papás tenían miedo al tema de los amparos”, indicó la abogada, quien dijo sentirse orgullosa de lo que se ha logrado y de apoyar a que los menores reciban su tratamiento en tiempo y forma.
“La verdad yo me siento muy contenta cuando varios de los papás de estos niños que han sido amparados te mandan su cartulina de que es la última quimioterapia, muchos ya están en etapa de vigilancia. Yo creo que ese es el mejor regalo que me pueden dar”, enfatizó.
Sin embargo, la abogada señaló que ve riesgo de que el desabasto continúe, por lo que van a seguir actuando por la vía jurídica para garantizar los tratamientos de las niñas y de los niños y también mantendrán la queja que ya se interpuso en la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
HACEN PARO: PROTESTAN EN 11 ESTADOS
El 30 de junio, la convocatoria para la realización de una protesta nacional ante el desabasto de medicamentos oncológicos para niños con cáncer se extendió en por lo menos 11 de entidades y en otra más de manera virtual.
Los padres de familia convocaron a manifestarse en todo el país utilizando el hashtag #HazParo, luego de que el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell, declarara que las protestas de personas que exigen medicamentos para tratar el cáncer tienen tintes "golpistas" en contra del gobierno federal.
El grupo de familias leyó un pliego petitorio en el que pidieron que haya un registro nacional de personas con cáncer, que en las conferencias mañaneras de los martes se informe sobre el abasto de medicamentos y que se nombre a un interlocutor de alto nivel que se haga responsable de dar seguimiento al tema.
ANTE DESABASTO, INSABI PROPONE A PAPÁS DE NIÑOS CON CÁNCER MEZCLAR MEDICINAS
El 15 de julio pasado, el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) propuso a los padres de niños con cáncer mezclar medicamentos, esto ante el desabasto que no han podido solucionar. La organización Nariz Roja criticó que las autoridades no saben cuántos medicamentos se necesitan en los hospitales y tuvieron que preguntarles a las familias.
El gobierno informó en esa ocasión que en este encuentro se indicó a las familias que "para atender oportunamente todos los casos de las niñas y niños con cáncer, se propuso suministrarles los tratamientos en la modalidad de mezcla de medicamentos, que se realizará en coordinación con los médicos tratantes, que están al cuidado de los pacientes".
Un día después, el Insabi aclaró que por mezclar medicamentos no se refiere a cambiar el tratamiento a los menores que padecen cáncer, sino a que contarán con el servicio de central de mezclas.
Señaló que "la modalidad de mezcla de medicamentos es un servicio en donde un laboratorio en instalaciones adecuadas para su preparación se encarga de preparar una quimioterapia con los medicamentos que necesita cada paciente de conformidad a la prescripción realizada por el médico oncólogo tratante".
TEMA POLITIZADO
En el tema del desabasto de medicamentos oncológicos para pacientes infantiles, al politizarse, se ha dejado de lado lo más importante: la salud de las niñas y niños con cáncer, consideró Max Kaiser, fundador del Centro para la Integridad y la Ética en los Negocios (CIEN).
“Hay niños que tienen cáncer que no tienen medicinas y familias pobres que están acabando con todo su patrimonio para tratar de hacer lo que el gobierno mexicano no está haciendo”, dijo Kaiser en radiofónica.
El experto en el combate a la corrupción aseguró que la campaña “Niños sanos, niños felices”, busca visibilizar a los niños con cáncer que han sufrido por más de 950 días la falta de medicamentos en el país.
Kaiser enumeró cinco causas de la actual crisis de medicamentos que atraviesa el país, principalmente de la rama oncológica. A saber:
1.- El gobierno federal decidió concentrar la compra de todos los medicamentos con la Oficialía Mayor de Hacienda, “que nunca pudo con el tema y generó un cuello de botella”.
2.- Se le quitó a la Secretaría de la Función Pública (SFP) su facultad para vigilar los procesos de compra.
3.- El veto del presidente hacia las grandes farmacéuticas y distribuidoras, sin elementos y sin algún esquema para sustituirlas.
4.- Al día de hoy no se sabe de ningún caso por el que se tenga una denuncia formal en contra de alguna farmacéutica por corrupción; mientras el 91% de los contratos por compra de medicamentos son por adjudicación directa.
5.- Kaiser denunció que se sustituyó la distribución de medicinas con empresas creadas a modo y sin experiencia.
MJP