Daniela Belén Vargas falleció de un infarto provocado por una miocardiopatía dilatada, cuya única solución era un trasplante de corazón.
Sin embargo, el Servicio de Salud de la Universidad Católica le negó el trasplante por ser pobre.
El caso de la niña de 13 años sucedió en 2015, pero se dio a conocer este jueves a través del canal Chilevisión.
Daniela, residente en la sureña isla de Chiloé, a mil 200 kilómetros de Santiago, estaba al cuidado del Servicio Nacional de Menores (Sename), responsable de los niños en riesgo social.
El Estado había cedido su tutela a una madre cuidadora, luego de constatar abusos sexuales en su entorno familiar.
Por su enfermedad, la menor fue trasladada a la capital chilena e ingresada en un hospital de la Red de Salud UC Christus, de la Universidad Católica.
Ahí, Daniela fue considerada apta para un trasplante, pero el comité de ética se negó a aceptarla debido a su "precariedad familiar, social y personal".
Según argumentó el comité al Sename, "el éxito del trasplante cardíaco, como una alternativa terapéutica extraordinaria, recae no solamente en el acto quirúrgico propiamente tal, sino que además en un cuidado y seguimiento postoperatorio adecuados, en el cual la adhesión al tratamiento y los controles médicos son vitales".
"Incluso, se ha recomendado internacionalmente que en situaciones de soporte social insuficiente o incapacidad cognitiva del paciente, el trasplante estaría contraindicado", sostuvo.
"Si las condiciones de soporte social a futuro cambian y existe un compromiso claro de parte del Sename en cuanto a garantizar los requisitos necesarios para su cuidado postoperatorio, esta indicación podría ser revaluada", añadió la comunicación.
El Sename y Ginette Fuentes, la madre cuidadora de la menor, se habían comprometido formalmente a resguardar el postoperatorio de Daniela, lo que no fue tomado en cuenta.
El Sename apeló ante la Corporación Nacional del Trasplante, cuyo director, José Luis Rojas, dijo a Chilevisión que la negativa no tuvo que ver con precariedad económica, sino que se pedía "un familiar responsable".
Marcela Labraña, entonces directora del Sename, remarcó al canal que aunque el hospital enfatizó la necesidad del trasplante, "eso se le negó".
"Tras darla de alta y mandarla de vuelta, Daniela falleció pocos días después", dijo Labraña. "Sentíamos que si insistíamos un poco más, lo podíamos lograr. No pudimos", añadió entre lágrimas.
"He visto en la televisión trasplantes para otras personas. ¿Por qué a ella no?", señaló por su parte Ginette Fuentes.
Preguntada sobre el caso, la portavoz del gobierno, Paula Narváez, dijo que se están recabando los antecedentes del caso y aseguró que el Estado "vela por el acceso universal a las garantías de salud, independiente de cuál sea la situación socioeconómica de los pacientes".
La ministra de Salud, Carmen Castillo, admitió algunas irregularidades en los procedimientos, como una tardanza de doce días en responder la comunicación del Sename sobre los cuidados a la niña.
"No se le respondió el oficio a Marcela Labraña. Doce días después se gestionó y autorizó el ingreso, pero cuando se evaluó estaba en una condición que no permitía ser incorporada al trasplante (...). No se alcanzó a hacer por una situación muy especial y lamentable, que es que se descompensó la niña", afirmó.
Consultada sobre si cuando el informe considera la "precariedad" de la menor se refiere específicamente a la pobreza, Castillo contestó: "depende cómo uno lo vea, porque si hay una persona que se hace cargo las 24 horas del día, se supera esa fase".
Tras ser dada de alta, la niña fue enviada de vuelta a Chiloé en un autobús en un trayecto de más de 15 horas. La niña murió dos semanas después, en abril de 2015.
Con información de EFE
rgg