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El extraño caso de Liam: si duerme, puede morir

Liam Derbyshire, de 18 años, padece el síndrome de hipoventilación central congénita, con el que si se queda dormido, deja de respirar

  • REDACCIÓN
  • 19/07/2017
  • 00:00 hrs
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El extraño caso de Liam: si duerme, puede morir
La cama de Liam es un laberinto de cables conectados entre sí y al cuerpo del joven.

El joven británico de 18 años padece un extraño fallo en el sistema nervioso, el cual ha afectado de forma significativa su vida: si se queda dormido, puede dormir.

Desde que nació, a Liam le detectaron el síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC), con el cual los médicos le pronosticaron pocos días de vida.

Sin embargo, a pesar del padecimiento, Liam cumplió la mayoría de edad hace unos pocos días.

El adolescente presenta uno de los 1,500 casos conocidos en el mundo. El fallo congénito se traduce en un fallo en el sistema nervioso central con el que si se queda dormido, deja de respirar. El síndrome también afecta el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

La vida del joven está atrapada en un reloj; no puede descuidarse, sino podría fallecer. Liam vive pendiente de un cronómetro que le indica cuándo dormir, y al hacerlo, primero debe conectarse a una máquina que le ayude a respirar.  

“Sin eso, no estaría vivo”, afirmó su madre, Kim, en entrevista con la BBC.

Kim ha cuidado de Liam toda su vida para poder mantenerlo despierto.

Sus órganos, principalmente su cerebro, están en permanente riesgo por la enfermedad. El padecimiento también es conocido como Síndrome de Ondina, que alude a una ninfa mitológica cuya leyenda refiere al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.

Sus padres, Kim y Peter, se mantienen atentos a la vida y cuidados de su hijo.

“No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades“, dijo su padre.

La cama de Liam es un laberinto de cables conectados entre sí y al cuerpo del joven. El sistema posee un sensor que se encarga de detectar los espasmos para activar el ventilador cada vez que se requiera. Sin embargo, debe estar en supervisión continua mientras duerme para evitar fallas en los dispositivos que cuidan su “descanso”.

El cronómetro también le indica a Liam cuántas horas debe dormir para no poner en riesgo su vida.

A pesar de esto, su madre lo trata como cualquier otro adolescente. Incluso lo define, entre risas, como “irritante y gruñón”.

“Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido“, reafirma Peter, su padre.

“En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser. Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza“.

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