Leo tenía cuatro meses cuando recibió una vacuna que derivó en convulsiones, hecho ocasionado por el medicamento, señaló en aquel momento un especialista. Dos meses después, la situación se repitió, esta vez, no había vacuna como posible origen ni ningún otro hecho circunstancial; era momento de acudir con un pediatra, quien después, derivaría a Denisse, la madre de Leo con un neurólogo donde le realizaría un electroencefalograma y 48 horas más tarde, llegaría la respuesta: Lisencefalia - síndrome de West.

Caracterizado por convulsiones, el síndrome de west se observa en bebés y niños pequeños; origina una regresión en el desarrollo psicomotor, espasmos epilépticos y causa un patrón específico en el examen de la actividad cerebral llamado hipsarritmia, señala la organización Genetic and Rare Diseases Information (GARD)

“Los espasmos infantiles pueden ser causados por cualquier condición que produzca daño cerebral como lesiones en el nacimiento, anomalías cerebrales, enfermedades metabólicas o  enfermedades genéticas”, explica la GARD. 

Sistema deficiente y el camino a una atención de calidad

La pandemia había llegado a nuestro país y parecía no haber respuestas; el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no era un espacio seguro para acudir con Leo por lo que la familia, decidió iniciar todo el tratamiento desde el sector privado; “tuvimos que vender muchas cosas porque no nos alcanzaba para cubrir los gastos”, explica Dennis. 

Sin embargo, la situación pandémica no sería el único obstáculo para recibir una atención de calidad y los medicamentos necesarios. El sistema de salud mexicano también expondría las múltiples vicisitudes y deficiencias; cada miércoles, Denisse se daba cita en el IMSS para recibir los medicamentos antiepilépticos de Leo y la respuesta, siempre era la misma; no hay medicina, vuelva en otro momento. En paralelo, se ofrecía terapia gratuita … una vez al mes. 

En contraparte, el IMSS, sostiene en su página oficial que el 70% de los pacientes con convulsiones reciben los medicamentos apropiados para su tratamiento, sin embargo, al igual que Denisse, muchos derechohabientes han señalado la falta de dichos insumos.

Con información de MVM Noticias, la zona centro y sur del país ha reiterado una falta de medicamentos desde la pandemia. 

“Múltiples denunciantes han denunciado en redes sociales la falta del fármaco “latromiginia”, el cual, con otros medicamentos forman parte del tratamiento para pacientes con epilepsia. Esta situación, se repite en otros estados del sur de la república donde se le niega a los pacientes los medicamentos”, señala el medio.

En 2020, la escasez de medicamentos se elevó en más del 118%, señaló el reporte Cero Desabasto. Los padecimientos / enfermedades con mayor número de denuncias por falta de insumos son las siguientes. 

  1. Cáncer
  2. Diabetes
  3. Epilepsia
  4. Lupus 
  5. Hipertensión 

Enfrentarse a la falta de insumos, terapia y un sector privado excesivamente costoso, motivó a Denisse a buscar apoyo en la fundación Teletón. 

“Los doctores del IMSS sólo me daban las recetas pero no el medicamento; nunca había, por lo que opté por dejar de perder ese valioso tiempo (...), cumplir con todo desde el sector privado es muy costoso y decidimos asistir al Teletón”, explica Denisse.

Ahora, acude a múltiples terapias con Leo, quien el pasado 15 de noviembre, cumplió sus tres años; forma parte del teletón para algunas atenciones integrales como terapia en agua o terapias de lenguaje pero al mismo tiempo, Denisse también asiste con especialistas privados como oftalmólogos, neurólogos y pediatras, lo que continúa representando un gasto significativo. 

Al respecto, ella explica que existen diversas deficiencias en el sistema público, pues no ofrecen alternativas verdaderamente transparentes y accesibles para todos; “falta mucho por parte del estado, faltan medicamentos, recursos, terapias y centros de rehabilitación gratuitos/coste mínimo para toda zona rural y urbana, por supuesto, también existen vacíos en cuanto a información en general sobre las infancias con discapacidad”, concluye.

“No hables, no mires, no opines”

Cuando se estigmatiza a un infante con discapacidad, también se estigmatiza todo en su entorno; prejuicios discriminatorios arraigados al desconocimiento. La Fundación Querer orientada a ser una red de apoyo para madres de niñas/adolescentes con alguna discapacidad, señala que aunque no se pueden negar actos discriminatorios ejercidos de manera directa, también es necesario visibilizar aquella que nace desde el desconocimiento y no de la maldad. 

Actitudes sociales de querer ayudar, preguntar o acercarse pero no sabe cómo. Esta discriminación se manifiesta cuando se asume que el infante no se entera de ciertas cosas, ejerce actitudes excesivamente protectoras que, por supuesto, suelen tener buena intención pero dificultan el desarrollo autónomo del infante y fomenta que se autoesgitmatice, convenciéndole de que no tiene capacidad de tener autonomía, señala el artículo "El estigma de los niños, el estigma de los padres".

Leo utiliza lentes desde muy pequeño y en las calles, algunas personas lo observan desde la lejanía; no saben si preguntar, mirar, acercarse a hablar o dirigirse a su madre, para Denisse esta clase de actos no los hacen bajo un precepto discriminatorio, sino más bien, desde el desconocimiento de la discapacidad, sin embargo, para ella es necesario que se rompa con el tabú de hablar en voz baja sobre el tema. 

“No saben si mirarlo o no (a Leo), algunos allegados no saben si hablar sobre él o no, qué decir o qué hacer y precisamente, el hecho de sentirse incómodos es estigmatizante; no tienen porqué hacerlo. Desde mi perspectiva, no me molesta que me pregunten o que miren, al contrario, las mamás de hijos con discapacidad podemos responder preguntas y ayudar a romper con esa tipo de comportamientos”

Denisse explica que existe muchísima desinformación en la sociedad y que hablar sobre infancias con discapacidad debe de ser tratado con total normalidad; “no hay que hablar de esto, es delicado”, es una frase que silencia y no permite que la información llegue a nosotros y esto, se convierte en un ciclo discriminatorio, donde caemos en actitudes estigmatizantes porque no sabemos cómo tratar el tema, nadie nos enseña nada y a nivel social, sólo se nos enseña a no mirar y mucho menos, preguntar. 

Leo pronto deberá iniciar su vida escolar, sin embargo, aunque han revisado múltiples ofertas educativas Denisse señala que es consciente de que las infancias desconocen cómo tratar con un niño con discapacidad y todo esto, como parte de una falla sistemática donde en la sociedad mexicana, nunca se nos ha mostrado a no caer en actos discriminatorios; esta situación, explica, ha postergado su decisión de inscribirlo en un programa de la Unidad de Servicios de Apoyo a la educación Regular.

Recordemos que en nuestro país existen dos opciones públicas: USAERN,  programa que ofrece a las escuelas públicas orientación, asesoría y acompañamiento, en corresponsabilidad, a docentes y directivos. Y finalmente, el SCAM, un servicio escolarizado de educación especial que trabaja con los planes de estudios vigentes y cuenta con recursos especializados para las infancias con discapacidad

“Uno de los retos a los que se enfrenta la educación especial en nuestro país es la falta de conocimiento de cada una de las discapacidades, pues obstaculiza que el docente brinde un servicio de calidad con base en las necesidades educativas y emocionales de cada infante/adolescente con discapacidad”, explica Laura Leñero, psicóloga especialista en educación con trastornos de aprendizaje y aspirante a maestra en inclusión educativa.

“Los niños con discapacidad no son una bendición y las madres, no somos guerreras”

"Pobrecillo, ¿por qué regañas a Leo?", cuestionan de vez en cuando a Denisse y la respuesta es simple, porque ella es su madre y Leo su hijo, el rol es exactamente el mismo que el de cualquier mamá con su pequeño de tres años, la distinción aquí es que las madres de niños con discapacidad son consideradas "mujeres ángeles y guerreras" mientras que los infantes, son bendiciones bien portadas. 

"Mi hijo no es un angelito o un milagro, es un niño con discapacidad que debe ser tratado con respeto y dignidad como cualquier otro y de este lado, como madre, no somos unas guerreras, somos mamás que también se enojan, regañan, llaman la atención, también cometemos errores”, acota Denisse. 

A propósito de esto, el artículo “El estigma de los niños, el estigma de los padres”, apunta a que existe una especial atención en las madres y el papel que fungen en la educación del infante con discapacidad; en esto, la mujer tampoco se libra del estereotipo de género. Se ensalza la figura de la madre guerrera e inquebrantable que sacrifica con bondad y que, cuando se muestra como lo que es, una madre con errores y desaciertos, necesita pasar una larga factura a la sociedad.

“En el momento en que esa madre comienza a quejarse de las deficiencias del sistema y a reclamar de una forma educada, tranquila y con argumentos sólidos su papel, la estéril abnegación se transforma en constructiva asertividad (…) quizá sea eso lo que “rompe esquemas” y resulta incómodo. O puede que efectivamente sean las madres quienes más peleen por sus hijos, con los padres posicionados en un discreto segundo plano. No tengo respuesta a esa pregunta…”, señala el texto.

Visibilizar a la madre como un ser independiente y darle el peso que merece al autocuidado, son dos conceptos que rescata Denisse respecto a esta situación; "tu hijo se vuelve tu vida y debes renunciar a todo", pero esto no es cierto, las mamás de hijos con discapacidades continuamos siendo mujeres con objetivos y sueños que queremos cumplir. Asimismo, señala la importancia de las redes de apoyo, por su parte, Denisse explica que pertenece a una comunidad en internet donde toma cursos de manera gratuita, intercambia experiencias y escucha a otras mujeres. 

"No puedo definir un autocuidado para todas, porque eso está dictado según el tiempo/ necesidades que tengas, pero siempre debes percibirte como una madre autónoma; no porque tu hijo tenga una discapacidad, significa que las madres ya no tengamos una vida",

Leo a la Luna

Macetas y alcancías en forma de astronautas y en la mente, la convicción de eliminar todos aquellos prejuicios de los niños con discapacidad; así nace la iniciativa Leo a la Luna, que recauda fondos para solventar las terapias e insumos de Leo. 

En su Instagram, se comparte un poco de su vida diaria, sus pasatiempos, sus terapias y cómo es vivir con un niño con discapacidad, la misión de Denisse, es romper con las creencias prejuiciosas de lo que es tener un hijo con lisencefalia - síndrome de West.

Quiero mandar el mensaje de que el futuro no depende de un diagnóstico; es necesario dejar de hacer la distinción entre ellos nosotros, todos somos  valiosa una parte del todo. El concepto del astronauta, surge como una manera de explicar de manera amigable a Leo el porqué de sus terapias y de tantas visitas a médicos.

"Leo es un astronauta y tiene muchas misiones que cumplir", concluye Denisse.

*para más información sobre envíos y puntos de entrega consulta @leoalaluna