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José contra el extraño síndrome del arlequín

José Alejandro Vale Antelo, originario de Hermosillo, Sonora, nació con síndrome de arlequín. No le daban mucho tiempo de vida, pero ahora tiene 23 años

Escrito en ESTADOS el

Sonora (La Silla Rota).- Sandra Berenice Antelo Figueroa tenía cuatro meses de embarazo cuando los doctores le informaron que su bebé venía con problemas.

Ella y su esposo ya se imaginaban las complicaciones de las que se trataba, pues Alejandro no era el primer hijo que tenían con síndrome de arlequín.

Explicó que el primer hijo que tuvieron que se le había diagnotiscado el mismo padecimiento, sobrevivió cincuenta días. El segundo a quien llamaron Gustavo, nació completamente sano y hoy tiene 28 años. 

“Nos habíamos hecho estudios genéticos donde la doctora aseguraba que había el 25% de posibilidad de que se repitiera el problema (del primer bebé). Vuelvo a embarazarme y nace otro niño con síndrome de arlequín y este bebé si salió del hospital, duró ocho meses y a los ocho meses murió”, recordó.

Después se embarazó de Alejandro, a quien también le daban poco tiempo de vida, sin embargo, el próximo nueve de noviembre cumplirá 24 años.

Se sabe de cinco personas con síndrome de arlequín en Hermosillo

“En el caso de ellos, ellos tienen una deficiencia en la piel. Son diferentes las capas de piel que tenemos, entonces ellos carecen de ciertas capas. La enfermedad es ictiosis. Hay infinidad de casos de ictiosis, pero el síndrome de arlequín es el más severo. En el caso de ellos, el problema viene acompañado con malformaciones como en el caso de Alejandro.

“Cuando ellos nacen se les revienta la piel, se agrietan y el sobrepasar el primer mes es lo decisivo porque están mudando la piel y son capas gruesas, grietas profundas, sangrantes”, explicó.

La mamá de Alejandro comentó que cuando se embarazó de él, fue la única vez en que detectaron los problemas desde el embarazo, pues los ultrasonidos eran más nítidos y ya se buscaban rasgos más específicos y así se dieron cuenta de que el bebé tenía algunas complicaciones y comentó que al inicio si pensó en interrumpir el embarazo.

 “Sí es un conflicto porque no sabes si exponer a los bebés a todo el sufrimiento que conlleva, porque sufren muchísimo. Los dos primeros meses todo es dolor físico, entonces como padres nunca se está preparado para ver sufrir a un hijo y por otro lado el dolor de saber que no se va a lograr. Sí pasó por la cabeza el interrumpir el embarazo pero mi esposo me dijo: vamos a intentarlo”.

Su mamá cubría y defendía a Alejandro de la gente “como leona

“Yo tengo el carácter muy fuerte. Me acuerdo que subía a mis hijos al carro y sabía que tenía que ponerme una armadura con la que tengo que ir luchando con todo. En muchas ocasiones tuve que enfrentar a la gente y enfrentarla como una leona. La morbosidad era tocarlo, no nada más verlo y yo no dejaba que lo tocaran.

“Si me preguntaban, yo les podía explicar todo lo que sabía, pero si llegaban con morbosidad, en automático era una barrera en la que no les permitía ni verlo”, comentó la mamá de Alejandro.

Asegura que lo más difícil era lidiar con las miradas de los demás, pues en el súper la correteaba la gente, la seguían, pero ella les sacaba la vuelta. Cubría de bebé a Alejandro con su espalda y enseñó también a su hijo mayor a hacer lo mismo y así entre los dos cuidarlo. 

Algunas veces tenía que reírse de los demás junto a Alejandro, para devolverle a las personas el mismo sentimiento que provocaban en el niño con sus miradas.

“Alejandro era muy sensible de las miradas, en el carro por ejemplo y volteaba y el sufría. Se le notaba su carita entre molestia y sentimiento”, expresó.

Sandra Antelo Figueroa comentó que las personas que tienen a familiares con discapacidad agradecen la presencia de lugares como los Centros de Rehabilitación Infantil TELETON, pues poco a poco las personas son más inclusivas.

A Alejandro le fue negada la educación

Sandra comentó que una vez que el niño comenzó a crecer, llegó el momento en que él ansiaba ir a la escuela, por lo que comenzó a buscar un lugar dónde inscribirlo, sin embargo, muchas instituciones le cerraron las puertas.

Buscó escuelas particulares en los alrededores de su casa y en al menos seis planteles le dijeron que no podían aceptar a su hijo porque no se encontraban preparados ni capacitados para tratarlo.

Al final, por recomendación de una persona, encontraron un lugar en donde recibieron a Alejandro con los brazos abiertos. Al tiempo de permanecer ahí, la institución cerró por cuestiones administrativas y tuvieron que volver a buscar y tocar puertas en escuelas y al poco tiempo encontraron una institución que aunque, de inicio no convencía a “Alex”, pronto le gustó acudir al plantel donde estudió hasta la secundaria.

Alejandro quiere ser conferencista motivacional

El joven contó que después de terminar la preparatoria, desea estudiar la licenciatura en ciencias de la comunicación.

Al momento tiene un canal de youtube llamado “Xelav Elav, una vida sin limitaciones” donde sube videos con temas motivacionales como: “El miedo al qué dirán”, “el bullying” y también sube sus experiencias en los viajes que ha realizado.

Después de estudiar, asegura que quiere ser conferencista motivacional. Mientras, se dedica a terminar su preparatoria y a administrar su negocio de música programada.

Su mamá dijo admirar mucho a su hijo y aunque, como a cualquier madre le preocupa el futuro de su hijo, está segura de que saldrá adelante.

“Yo lo admiro mucho. Tiene mucha seguridad y esa seguridad no se lo dio el vecino, ¿verdad? Es ahí donde nos damos cuenta de que lo hicimos bien su padre y yo, con errores y aciertos pero considero que lo hicimos bien”. Concluyó.